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女孩患三种罕见病难自理坚持唱歌登上央视舞台

发布时间:2019-09-29 08:38:23 阅读: 来源:隔膜泵厂家
女孩患三种罕见病难自理 坚持唱歌登上央视舞台 王芙宁在央视《向幸福出发》录制现场

24岁的她,身患三种世界罕见病,先天脆骨症、无汗腺、无痛感,生命的每一天都在与命运抗争;凭借自己的音乐天分,她登上了央视的舞台,用歌声感动了世界。她就是王芙宁,12月14日21时,我们将在央视三套《向幸福出发》节目中见到她乐观的笑容,听到她天籁般的歌声。

24年,她经历30多次手术

1987年,王芙宁出生在沈阳一户普通工人的家庭里。这个漂亮的女孩在刚出生时,给父母带来了令人羡慕的欢乐时光。可是从两岁起,小芙宁开始出现骨折现象,很快被确诊为“先天性成骨不全症、无痛症和无汗腺症”,从此再也没有站立过。接下来的22年里,她历经了无数次的骨折折磨和大大小小30多次手术,现在,她仍然是一名患有3种世界罕见病的“玻璃女孩”。她的病不仅无法治愈,甚至一直没有被列入医保范围。24年来,王芙宁治病的费用,一直由工薪阶层的父母承担。

24年里,每天24小时,一年365天,芙宁吃饭、喝水、大小便、穿衣、梳头,甚至是睡觉时翻个身,都需要在父母的帮助下才能完成。为了照顾芙宁,母亲尹宇威常年待在家里,全家的生活都靠王晨明一个人的收入来维持。在爸爸妈妈无微不至的照料下,医学专家“连活过15岁的概率都很低”的预言被打破。王晨明说,女儿照过的X光片,摞起来比自己都高了。到了2009年,王芙宁终于不用整天打着石膏躺在床上了,她能够坐在轮椅上了。

要把最美的声音留住

芙宁渐渐长大了,可她没办法像普通孩子那样去上学。每天待在家里,听音乐成了孤单寂寞的芙宁最大的爱好。天生一副好嗓子的芙宁,开始学会用歌声逗父母开心。她跟着家里的录音机、VCD学会了很多歌曲,还通过看电视上的歌词字幕,认识了很多汉字。她说:“我今生最大的梦想,就是为爱我的人唱几首动听的歌,把自己最美的声音留在这个世界上。”

2011年2月,沈阳祥音声乐培训中心校长刘祥杰出现在芙宁面前,通过考察,刘祥杰发现芙宁嗓音潜质很好,决定免费对她进行专业的声乐辅导。

“玻璃女孩”走进央视圆梦

舌尖受损的王芙宁,想把吐字发音练到清晰标准,需要克服常人难以想象的困难。刘祥杰和尹宇威相互配合,一个字一个字地纠正芙宁的发音。2011年7月,王芙宁先后荣获了盛世中华第五届青少年艺术人才选拔赛辽宁赛区青少组流行唱法金奖和在第八届未来之星中国特长生推选活动中荣获辽宁赛区高中组声乐项目一等奖。

2011年10月17日,在中央电视台1200平方米的演播大厅内,著名主持人李咏主持的大型平民百姓圆梦节目《向幸福出发》正在进行彩排,头戴王冠、身穿白裙的王芙宁坐在一辆缀满羽毛的轮椅上,被爸爸妈妈推着出现在灯光闪耀的舞台中央。这个身高不足1米的女孩盛装出场,演唱了《月亮之上》、《醉美天下》和《感谢你》3首歌曲,获得了满堂喝彩。

想给爸爸妈妈做顿饭

12月12日,记者在王芙宁家里见到了她。坐在床上的她,正跟着电脑里的音乐学习新歌。芙宁告诉记者,她总觉得自己欠父母太多太多,她最大的愿望就是给爸爸妈妈做顿饭。

“我接下来的目标就是上星光大道!”现在,芙宁有了更多的理想和目标,她想为全国人民和全社会唱几首感恩的歌……

在采访中,王晨明夫妇说得最多的就是感恩,他们感谢为王芙宁治过病的沈阳盛京医院的医生,感谢为王芙宁做过报道的媒体,感谢社会人士的捐助,感谢工作单位沈阳大学对他经济上和生活上的帮助和支持,他们说,没有这些好心人,他们一家就不会走到今天。( 记者王若若/文 王晓辉/摄)

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